Bir Damla Kan
Yeni doğmuş bebeğin topuğundan alınan birkaç damla kan onun bütün hayatını nasıl değiştirir?
Fenilketonüri (PKU)
Kalıtımsal metabolik bir hastalık, doğuştan enzim eksikliği.
Bu hastalıkla doğan bebekler hayatları boyunca özel bir diyet yaparlarsa sağlıklı büyüyebiliyorlar.
Yenmemesi gerekenlerin listesi
Süt ve süt ürünleri
Et ve et ürünleri
Hayvanın iç organları
Normal ekmek
Hazır besinler (kraker, kek, pasta, bisküvi ve yasaklarla yapılmış yiyecekler.)
Kuru baklagil
Kuru yemişler
Bebeği fenilketonüri hastalığıyla doğan anne babanın görevi zor malesef. Çocuğunu sınırlı bir diyet ve özel üretilmiş gıdalarla beslemek zorunda.
Eğer bu birkaç damla kan alınıp test yapılmazsa çocuk zeka gelişimini tamamlayamıyor. İzmir Fenilketonüri yardımlaşma ve dayanışma derneğinin başkanı Songül Korkmaz’ın oğlunun hastalığının erken teşhis edilmemesi sonucu zihinsel engelli olması gibi.
Ondokuz yaşındaki oğlu doğduğu zaman Türkiye’de henüz bu testler yapılmadığı için hastalığı geç anlaşılmış. Songül hanım dernek kanalıyla hem fenilketonüri’den etkilenen aileleri bir araya toplamaya çalışıyor hem de hastalığı mümkün olduğunca çok kişiye duyurup başka bebekleri ve aileleri korumayı hedefliyor.
Benden dernek için logo çizmem istendiğinde elimden geldiğince dikkat çekecek bir tasarım yapmaya çalıştım. Umarım amacına ulaşır.
çizim çok güzel ve anlaşılır olmuş.
gerçekten zor bir hastalık bu.benimde bir arkadaşımın oğlunun gluten alerjisi var (çölyak hastalığı) anne açısından çok zor çocuğa diyet yaptırmak, ama iyi tarafından bakılırsa, en azından hastalığın diyetle önlenebilir olmasına şükretmeli.
Allah yardımcıları olsun.
Çok sade, anlaşılır, yeterince açık olmuş Meltemcim, ellerine sağlık…
Benimde eşimin yeğeni fenilketanüri hastası. Gerçekten çok dikkat etmek gerekiyor, altı yaşında, her denileni anlıyor fakat annesinin dışında kimseye birşey anlatamıyor…Çünkü anne ve babanın kesinlikle saydığın yiyecekleri vermemesi gerekiyor, mamaları, unları herbirşeyleri özel üretiliyor. Anne ve babanın içi acıyor ablası herşeyi yerken. Aksi gibi öyle de iştahlı ki, arada ne bulursa atıyor ağzına, sonra çıkar çıkarabilirsen…
Tabi %100 olmasa da akraba evliliğinin çok etkisi olduğunu unutmamak, bilmeyene anlatmak gerekiyor…
Zor hastalık velhasıl…Allah anne babaların yardımcısı olsun…
tekrar ellerine sağlık, öpüyorum canım…
Sevgili Meltem
Ellerine sağlık, logo çok güzel olmuş. Bu konuya yer vermen ayrıca çok düşünceli bir hareket olmuş. Allah herkese yardım etsin, özellikle hasta çocuklara ve ailelerine diyorum. Kendinize iyi bakın…
Çizim süper olmuş, eline sağlık.
Çocukları hasta olan ailelerin Allah yardımcısı olsun. Çocuğum yok ama içim sızlıyor.
Meltem,
gerçekten de çok güzel bir logo olmuş…
Algılanması çok kolay, çok sade ama çok hoş ve anlamlı :)
Ellerine saglık!
arzum, benim de bir çok arkadaşımın çocuğunda var gluten alerjisi. Zor gerçekten sürekli özel yemek hazırlamak.
turkuaz kıyılar, aileler ve çocuklar için çok zor olmalı.
sevda,kadriye ve papatya, sizlere de çok teşekkür ederim.
PKU bilgileri için teşekkürler. Ben bebeğin topuğundan alınan kan ile zekasında bir sorun olup olmadığına bakıldığını zannediyordum. Ya da anlatanlar bana öyle anlatmış, aklımda böyle kalmış olabilir. Meğerse çok farklı ve çok zor bir hastalıkmış. Nerdeyse sorunlu doğan bebek sadece meyve ve sebze ile beslenebilecek. İlerde belki de çaresi bulunur ve böyle bir hastalık olmaz…
Sevgili Meltem..
sayfanı ziyaret ettiğimde çok mutlu oldum.yazını okuduğumda ise bu kadar sade ve yalın bir iki cümleyle en hassas konulara değinmen.bana yaz dediklerinde sayfalar yetmiyor.az değil 18 yıl,18 yılda 18 bebek büyütmek..diyetle zekası kontrol altına alınabilecekken şimdilerde böylesine çaresiz anlar yaşamak.kendi hayatımda çaresiz anlar yaşarken başkalarına çare olmak.başkalarının hayatını kolaylaştırmaya çalışırken kendi hayatımdaki hareket alanlarımın giderek daralması..FENİLKETONÜRİ başlı başına ilgi,kontrol ve özen gösterilmesi gereken bir durum zaten.hele bir de sistem yüzünden engelli olmuşsa yaşam..oğlum şimdilerde üniversite eğitimi alacakken bir özel eğitim kurumunda eğitim görüyor.çoğu zaman yaşadıklarımızın bir kabus olmasını diliyor uyandığımda gerçek olduğu her seferinde bir tokat gibi çarparak sarsıyor beni.kendi hayatımdan çok onun hayatını elinden çalanlara kızıyorum daha çok..doğum yaptığım hastaneden tut,özel doktoruna birde çeşitli uyanmalarla ve uyarılmalarla birde para vererek gittiğim gayet sağlıklı diye beni avutan sözde hastanenin en iyi doktoru olan kısaca ona bu yaşamı sunan,aldığı eğitim ve üstlendiği görevi layıkı ile yerine getirmeyen tedbir ve önlemleri almayan tüm sorumluları nasıl uyuyor acaba..binlerce Emir var Türkiye de..ve Emir farkedilmiş geç te olsa…ya bir odaya tıkılmış,zincire bağlanmış asıl sorunun yediklerinden kaynaklandığını bilmeden yedirildikçe daha da sinirli olan zihinsel engel nedeni PKU yönünden araştırılmamış kayıt dışı pku engellileri..ben işte taa oraları düşünüyorum..Fenilketonüri çok zor.Çölyak hastaları tahılı tüketemeseler bile en azından doya doya et sebze meyve yiyebilir.PKU bireyleri asla doymuyorlar.protein içinde bulunan fenilalanin bütün ürünlerde olduğu için meyve sebzeyi bile kısıtlı tüketebiliyorlar.daha bebekken diyetle tanışıyorlar.erken teşhis önemli ama fenilalanin seviyesini istenen sınırlarda tutmak daha da önemli. eğitim ve ekomomik açıdan yoksun çok fazla insan var.bunu başaramayan ailelerin çocukları yine zihinsel engelle karşı karşıya.şu anda ülkemizde ve dünyada tek tedavi şekli proteinden fakir yaşam boyu diyet.umutlar kök hücrede belki..enzimi sağlayacak veya çalıştıracak başka bir yöntem gelişene dek umudumuzu kaybetmeyeceğiz.ben umut etmeyi çok önceden bıraktım ama diğer çocuklar için yaşam kalitesini yükseltecek alternatifler kısa zamanda olur inşallah..bir kaç güne kadar web sayfamız da tamamlanıyor.onlar yazısız (bir damla kan) logo çalışmanı eklemişler:))elimizde benzer 3 model olunca web tasarımcıbeğendiğini,programcı kendi beğendiğini koyar tabi..cumartesi yönetim kurulu toplantısına görücüye çıkacak.ağırlık bende büyük ihtimal burda yayınladığın ..emeğine sağlık..tekrar teşekkürler..
Hedefi kolaylıkla sade yalın ortala koymuşsunuz. Topuktan alınan kanın önemini pek güzel vurgulamışsınız. Ellerinize sağlık.